Demande d’inscription d’un point à l’Ordre du jour du Conseil communal du 27 février 2025

Vu le code de la démocratie locale, en particulier son article L1122-24

Sur base de l’article 12 du Règlement d’ordre intérieur du Conseil communal, le groupe ECOLO demande l’ajout d’un point supplémentaire à l’Ordre du jour du Conseil communal du 27 février 2025

Journée des Maladies rares : soutien à la Campagne « #RareMaisNombreux » du 28 février de l’association RaDiOrg

Plus d’info sur www.radiorg.be

Contact pour ce point
Camille Lambert 0486 68 08 91

Pour le groupe ECOLO

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Projet de délibération

Ecolo Chastre propose au conseil communal l’adoption de la délibération suivante :

Projet de délibération

Ayant entendu la demande d’organisation exprimée par l’association RaDiOrg d’organiser la journée des maladies rares le dernier jour du mois de février de chaque année.

Sachant que en Belgique, plus de 500 000 personnes vivent avec une maladie rare. Ce chiffre, bien qu’impressionnant, reste souvent invisible aux yeux du public. Car est « rare » une maladie qui touche moins de 1 personne sur 2000. Pourtant, derrière chaque cas se cache une réalité de souffrance souvent ignorée.

Sachant aussi que la recherche de soins adaptés peut être un véritable parcours du combattant. Il existe 6.100 maladies rares et il faut en moyenne près de 5 ans pour avoir un diagnostic correct. En raison de la rareté de leur maladie, ces personnes n’ont pas toujours accès à des traitements : seules 6 % des maladies rares disposent d’un traitement efficace, souvent trop coûteux !

Attendu que cette action cadre avec la volonté exprimée de la Déclaration de politique communale de mener des actions dans le domaine de la santé.

Après en avoir débattu,
Le conseil communal décide [par X voix…]

Article 1. de répondre positivement à la proposition de l’association RaDiOrg qui organise chaque année la Journée des Maladies Rares.

Article 2. de s’inscrire dans cette action de sensibilisation visant à soutenir les personnes atteintes de maladies rares et leur offrir plus de visibilité, et par exemple
– de mettre en œuvre chaque année à la fin du mois de février l’une ou l’autre action de sensibilisation concrète ;
– de relayer dès cette année la campagne, notamment par le biais de l’affichage, de la page Facebook et de son site internet.

Article 3. de transmettre la présente délibération au service communication pour suite utile, et à madame Cécile Rochus, de l’association RaDiOrg, pour information.